Welke rol is weggelegd voor patiëntenexpertise in de geneeskunde?

Seattle Municipal Archives@flickr

Sinds een dertigtal jaren heerst er een brede sociale consensus over de democratisering van de gezondheidszorg. De patiënt krijgt een centrale plaats toebedeeld, denk maar aan de organisatie van de zorg voor chronische ziektes, de institutionalisering van Ethische comités en van de patiëntenrechten, en de toename van het aantal patiëntenverenigingen [1]. Toch blijkt in de praktijk en in de publieke opinie de erkenning van de kennis die patiënten opbouwen over hun ziekte niet zo vanzelfsprekend te zijn. Historisch gezien is het immers de geneeskunde die het alleenrecht van kennis over het zieke lichaam bezit. De huidige opvatting over geneeskundige kennis luidt nog steeds dat patiënten overtuigingen hebben over hun hun ziekte, daar waar de artsen er kennis over bezitten [2]. Maar de geneeskunde behandelt de ziekte en het biologische lichaam, en niet de zieke en de sociale ervaring van de ziekte. De patiënt bezit immers kennis die hij/zij opbouwt op basis van de ervaring met de manier waarop de ziekte hem/haar treft in alle aspecten van zijn/haar leven (gevoels- en gezinsleven, beroepsleven enz.). Dit is een vorm van onafhankelijke expertise die niet te herleiden is tot wetenschappelijke opvattingen over de relatie tot de ziekte.

Tijdens mijn observatie in Franstalig België in zelfhulpgroepen van door borstkanker getroffen vrouwen [3], heb ik kunnen vaststellen dat deze patiënten een andere relatie tot hun lichaam verdedigen dan wat gangbaar is in de moderne geneeskunde. Gedurende het volledige ziekteverloop vormt de geneeskundige behandeling en de neveneffecten ervan (totaal of gedeeltelijk wegnemen van de borst, verlies van lichaamsbeharing, vroegtijdige menopauze, gevolgen voor de seksualiteit en kinderwens, lange ziekteverloven, enz.) het spanningsveld tussen het professionele discours en het lekendiscours, onderworpen aan een machtsrelatie. Tijdens het overleg over hun behandeling is de voornaamste inzet voor deze vrouwen de erkenning van hun ’ervaringsexpertise’ [4], dat wil zeggen de kennis die ze verwierven door de beleving van hun ziekte. De erkenning van de legitimiteit van hun expertise stelt hen in staat om zich niet weg te cijferen voor het pedagogische en rationele discours van de artsen, en om uitwisseling en confrontatie van waarden aan te gaan. Ik illustreer dit met de woorden van Valérie:

[op een vraag over de relatie met het medisch personeel] Voor mij is een arts mijn gelijke. Hij bezit kennis die ik niet heb, maar ik bezit een kennis die hij niet heeft (…). Een arts moet me uitleggen wat ik heb (…) wat het gevolg is van een geneesmiddel en hoe dit werkt in mijn lichaam, ik heb uitleg nodig omdat we minder schrik hebben van wat we kennen als er een goede verklaring voor is, en dus geloof ik dat we er beter op reageren (…). Ik kan erg vervelend zijn omdat ik doorvraag als ze niet op mijn vraag antwoorden,… ik wil maar zeggen dat ze me niet als een domoor moeten beschouwen. Er zijn artsen die me voor een domoor namen, daar ga ik dus niet meer naartoe. De Mandarijnen, die bestaan nog steeds en hoe goed ze ook zijn in hun vakgebied, toch kunnen zij stinkend verwaand zijn (…). Ik ken mijn lichaam, ik leef er al vijftig jaar mee (…). Mijn lichaam is misschien het enige op aarde dat me echt toebehoort (…), onze enige vrijheid is ons lichaam. Als we geen zin hebben om aangeraakt te worden, als we geen zin hebben om een middel in te nemen, is dat ons recht, onze keuze. Maar die keuze moet gebeuren met kennis van zaken, met kennis van alle mogelijke gevolgen. (Valérie, 50 jaar, diagnose op 41 jaar, lid van de groep sinds 2005)

In de gesprekken met de vrouwen kwam vaak het idee terug dat, ondanks de institutionele zorgtrajecten (raadplegingen speciaal gewijd aan vrouwelijke kankers, individuele zorgtrajecten, enz.), de artsen niet geïnteresseerd zijn in de ervaring die vrouwen hebben met de ziekte, iets wat nochtans van wezenlijk belang is voor de waardigheid van vrouwen met borstkanker. Het medische korps toont zich zo als waardige erfgenamen van een geneeskunde die in wezen nog steeds technocratisch en patriarchaal is. In het volgende fragment heeft Isabelle het over het effect van Tamoxifen op haar leven. Deze behandeling heeft een anti-oestrogene werking en wordt voorgeschreven om een herval van hormoongevoelige borstkanker te voorkomen, zowel bij de vrouwen in de pre- als in de post-menopauze. De behandeling veroorzaakt een kunstmatige menopauze, gewrichtspijnen, slaapstoornissen, gewichtstoename en libidoverlies. Volgens Isabelle worden deze neveneffecten in ruime mate onderschat door de artsen.

[op een vraag over de beleefde neveneffecten van hormonentherapie] Ik herinner me voorheen [voor de behandeling] hoe het was wanneer ik de slappe lach had, een goed gevoel, of wanneer ik iets at dat me goed smaakte, ik bedoel… Er komt een hormoon los, het plezierhormoon dat vrijkomt bij het lachen of bij een orgasme. Ik zag aan hun gezicht [van de artsen] dat daar niet over gesproken wordt. Ik zei tegen mezelf: maar ik heb dat gevoel nodig, dit is wat ons laat voelen dat we leven (...). Dus dacht ik: als ik nu de keuze heb tussen vijf jaar leven en al mijn gevoelens ten volle beleven (…) of tien jaar zo leven, dan kies ik voor vijf jaar. En dat heb ik hen uitgelegd maar (…) ik heb de indruk dat ik hierin niet gehoord wordt (…).

Het grootste neveneffect is mijn slapeloosheid. (…) Ik vind de slaap niet, ik slaag er niet in om dutjes overdag te doen, en dus val ik in slaap tegen drie, vier, vijf, zes uur ’s ochtends, dat hangt van de dagen af. Daarom sta ik nog steeds halftijds op de ziekenkas want zonder dat hou ik het niet vol (…). Op mijn werk bijvoorbeeld maak ik kleine fouten door onoplettendheid, gelukkig maak ik geen zware fouten, maar ik heb de indruk dat ik er meer maak en (…) ik heb soms zelfs de indruk dat ik ’dom’ wordt, alsof mijn kunnen afneemt door de vermoeidheid. Ik ben eveneens minder in staat om mij over dingen heen te zetten omdat ik ontmoedigd raak, zelfs al hou ik de moed erin… ik weet niet hoe ik het doe, maar ik hou de moed erin, zelfs als men zou kunnen geloven dat ik ontmoedigd ben door het feit dat ik moe ben. Ik ben veel gevoeliger, ik huil gemakkelijker, maar ik ben nochtans niet depressief. Ik hou van lachen en grapjes maken. Zelfs toen ik ziek was, was ik de eerste om grappen te maken, zelfs wanneer ik mijn chemokuur kreeg (…). Ik weet dat mijn stemming er niet onder lijdt zelfs al is die ergens… toch geraakt omdat ik veel gemakkelijker huil dan vroeger en ik voel soms dat als ik praat zoals nu, dat het begint te trillen [van emotie], wat waarschijnlijk niet zou gebeurd zijn als ik niet zo moe was (…).

Zij [de artsen] trekken er zich niets van aan dat ik niet slaap, ik heb echt de indruk dat het hen niets kan schelen. Zij zoeken geen oplossing. In mijn medisch dossier noteren ze: klachten over slapeloosheid, maar meer niet. Wanneer ik de verslagen van mijn dossier zie, lees ik vooral dat ze me alles goed hebben uitgelegd en dat ik in opstand kom tegen dit, tegen dat. Maar ik ben het er niet mee eens dat ze me alles goed hebben uitgelegd en dat ik zogezegd opstandig ben. (Isabelle, 42 jaar, diagnose op 36 jaar, lid van de groep sinds 2008)

Als de geneeskunde niet wil horen welke moeilijkheden die hormoontherapie veroorzaakt bij Isabelle, zowel op professioneel als op persoonlijk vlak, hoe kan dan weer opgebouwd worden wat de ziekte heeft afgebroken? Hormoontherapie is een opmerkelijk voorbeeld van wat deze vrouwen als stiltes van de geneeskunde beschouwen, die afbreuk doen aan de waardigheid en de levenskwaliteit van vrouwen met/na borstkanker. Het onderzoek naar de verhalen van de vrouwen die actief waren in deze groepen, legt de teleurstelling bloot in de geneeskunde die zich zowel individueel als collectief zou moeten verzetten tegen de afbreuk van het sociale leven van de patiënten. De betrokkenheid in zelfhulpgroepen is voor deze vrouwen een middel om hun eigen leven in handen te nemen en om te getuigen van deze bijzondere vorm van geweld die ze als patiënten ondergaan. Deze vrouwen behoren tot de gediplomeerde middenklasse en hebben een hele reeks vaardigheden en strategieën ontwikkeld om zich kenbaar te maken als experten van hun lichaam en hun ziekte. Maar hoe zit het met de vormen van weerstand bij vrouwen uit andere sociale klassen? Hoe zit het met de legitimatie van de expertise voor ziekten die meer stigmatiserend zijn dan borstkanker - denk bijvoorbeeld aan hoofd-halskankers die zeer vaak voorkomen bij langdurige rokers en drinkers, en die in onzekere economische omstandigheden leven? De problematiek van de legitimiteit van de expertise over het lichaam stelt zich dus duidelijk op alle niveaus van medicalisering, vanaf de relatie arts-patiënt tot het politieke, wetenschappelijke, ethische en financiële gezondheidsbeleid.

Vertaling naar het Nederlands : Marie-Eve Cosemans & Rob Kaelen

Voetnoten